Tiffany Rowe [fotografia acima], uma treinadora de 46 anos na área da Baía de São Francisco, ainda se lembra de como se sentiu adolescente ao ser içada no palco para dançar com Michael Jackson. Ela tinha 15 anos e se recuperava de um ciclo excruciante de tratamento para anemia aplástica idiopática grave - basicamente a falha total da medula óssea. e Tiffany credita a experiência a ajudar sua recuperação.
Um estudo publicado na revista Pediatric Research sugere que sua experiência pode não ser única. Os pesquisadores analisaram os casos de quase 1.000 crianças com doenças graves que foram tratadas no Nationwide Children's Hospital, em Columbus, Ohio. Metade das crianças recebera seus desejos atendidos e a outra metade não.
As crianças que receberam os pedidos tinham uma probabilidade muito menor de visitar o departamento de emergência ou de internar sem planejamento no prazo de dois anos, em comparação com as crianças que não haviam recebido pedidos. [Os pesquisadores combinaram as características pessoais e de doença das crianças no estudo.]
"Minha hipótese é que essas crianças, quando voltam, estão mais envolvidas com suas famílias e médicos, e talvez sejam mais aderentes ao seu plano de tratamento", diz o principal autor do estudo, Dr. Anup D. Patel, chefe de seção. de neurologia no Nationwide Children's Hospital e professor associado de pediatria na Faculdade de Medicina da Ohio State University em Columbus.
Esse sentimento inefável é o que importava para Rowe. Sua doença havia sido descoberta tarde. Ela provavelmente não teria vivido mais um mês sem tratamento, e mesmo sendo tratada, seu prognóstico de sobrevida foi de três a seis meses.
Ela não tinha uma combinação perfeita para um transplante de medula óssea e estava tão doente que seus médicos não queriam arriscar uma rejeição de transplante potencialmente fatal. Então, ela recebeu uma terapia experimental na época chamada globulina antitimócito, hoje um tratamento comum para anemia aplástica.
"Eu lembro da minha mãe dizendo: 'Não sabemos como isso termina, mas temos que tentar', diz Rowe.
Ela recebeu seu primeiro tratamento no outono de 1984 e entrou em remissão, mas recaiu no outono de 1987.
"Para mim, a recaída teve um impacto emocional mais profundo. Eu entendi em que direção eu estava voltando, a dor, a incerteza e o medo", diz Rowe. "Me senti um pouco desmoralizada, como se tivesse falhado. Não queria mais ficar doente. Não queria ter que sobreviver a nada."
Foi então que um voluntário que lera sobre Rowe no jornal local a visitou e ofereceu um desejo. Rowe não hesitou.
"Quando todo mundo queria ser astronauta, eu queria ser dançarina e dançar com Michael Jackson", diz Rowe. "Quando ele se movia, apenas parava o tempo para mim. Como alguém que se sentia tão apaixonadamente dançando como ele se sentia e tão à vontade dentro de seu corpo enquanto dançava, eu só vi isso nele e senti uma afinidade. Havia uma sensação de que eu estava lutando por algo, não apenas contra algo, e isso foi incrivelmente motivador. Eu estava sobrevivendo para voltar e viver uma vida plena e extraordinária - não que eu soubesse que isso aconteceria, mas eu poderia me dar permissão para acreditar que era possível."
Para se qualificar para um desejo, uma criança ou adolescente deve ter uma condição com risco de morte, mas não necessariamente terminal, diz Jamie Sandys, porta-voz da
Fundação Make-A-Wish. A fundação tem mais de 60 unidades sediadas nos EUA e concedeu mais de 300.000 pedidos desde 1980. A organização concedeu aproximadamente 15.400 desejos no ano passado, diz Sandys. Ainda assim, estima-se que 27.000 crianças são diagnosticadas anualmente com uma doença que as qualifica, o que diz respeito a Sandys. "Há uma lacuna enorme que estamos tentando preencher.''
Muitos destinatários de desejos anteriores disseram que o desejo atendido foi uma parte importante de seu processo de cura. "Esses desejos podem realmente ser um trampolim para ajudar essas crianças a superar suas doenças e produzir melhores resultados de saúde para elas", diz Sandys.
Mas verificar e quantificar esses resultados é difícil. Isso lhes dá a habilidade de lutar mais, e isso é mais difícil de medir.
"É maravilhoso ter ensaios clínicos randomizados e resultados mensuráveis, mas quando você está olhando para a conexão mente-corpo-espírito na medicina, não vamos nos dar ao luxo desses resultados", diz o Dr. James Fahner, chefe da Divisão de Oncologia Pediátrica do Hospital Infantil Helen DeVos, em Grand Rapids, Mich. Apesar de não estar envolvido no estudo, Fahner é o presidente do conselho consultivo médico da Fundação Make-A-Wish America.
"Sou fundamentalmente um cientista, e espero métricas razoáveis e reproduzíveis quando estou decidindo sobre a validade de uma terapia contra o câncer em particular, mas quando ando pelo corredor naquela mesma clínica e vejo uma criança que acabou de ter seu desejo realizado, vejo impactos positivos como uma adesão mais forte à terapia, resiliência familiar e esperança na criança", diz Fahner. "A conexão entre mente e corpo-espírito pode ser extremamente importante, especialmente em uma criança que passa por uma terapia tão rigorosa e longa.''
Um estudo anterior tentou medir os efeitos da concessão de desejos e encontrou menos sofrimento, menos episódios de depressão e sintomas de ansiedade reduzidos entre crianças que esperam um desejo no futuro próximo, em comparação com aqueles colocados em uma lista de espera.
Este novo estudo encontrou diferenças mais concretas, incluindo redução de custos. O custo médio de um desejo é de US $ 10.682, mas várias hospitalizações não planejadas custam mais. O estudo constatou que o dobro de beneficiários tinha custos de saúde reduzidos em comparação com pessoas que não os receberam.
Patel foi inspirado a conduzir este estudo depois de ver mudanças em seus próprios pacientes e antes de ingressar no conselho consultivo médico da organização. Ele teve um garoto de 15 anos com convulsões intratáveis, e este retornou do encontro com o Los Angeles Clippers e nunca mais teve uma convulsão - um resultado dramático, embora raro e improvável.
Mas Patel também é um cientista que acredita em evidências. Ele sabia que seu estudo seria examinado por outros que duvidavam "que algo tão insosso como um desejo pudesse fazer a diferença". Ele escolheu medir o uso de serviços de saúde porque é quantificável de uma maneira que o "bem-estar" não é.
Todas as crianças foram tratadas no mesmo hospital pelas mesmas equipes médicas, embora não esteja claro por que algumas receberam um desejo e outras não. Os pesquisadores usaram registros médicos para identificar 496 crianças que receberam um desejo e as compararam com outras 496 com a mesma idade, sexo, categoria de doença e complexidade da doença. A distribuição de seguros privados, sem seguro também foi semelhante em ambos os grupos.
Câncer foi a doença mais comum - 45 por cento - entre as crianças estudadas. Depois disso, as condições mais frequentes foram relacionadas ao sangue / rim (16,5 por cento), neurológicas (14,5 por cento) ou genéticas (14 por cento). A divisão é consistente com os números nacionais: ''45% dos receptores Make-A-Wish têm câncer e 13,5% têm distúrbios do sistema nervoso'', diz Sandys.
Os pesquisadores descobriram que os destinatários do desejo tinham 1,9 vezes mais chances de ter menos visitas ao departamento de emergência e 2,5 vezes mais chances de ter menos hospitalizações não planejadas nos dois anos após o desejo ter sido concedido, em comparação com as crianças pareadas.
O estudo é observacional, então não pode mostrar que receber um desejo causou melhores resultados, já que outros fatores podem ter afetado os resultados. Mas muitos profissionais de saúde vêem mudanças em seus pacientes depois que os desejos são concedidos.
"Mais positividade às vezes pode ser correlacionada com a adesão ao tratamento", diz Ashley Andrews, assistente social do Children's Mercy Hospital em Kansas City, Mo. Andrews não participou do estudo, mas conectou crianças diagnosticadas com fibrose cística à
Make-A- Wish.
A emoção de um desejo pode mudar a perspectiva de uma família e da criança o suficiente para que eles possam trabalhar mais com seus médicos, diz ela. "Se a adesão deles melhorou, obviamente isso diminuiria as visitas ao departamento de emergência e as hospitalizações.''
Mas também é possível que outros fatores tenham afetado as visitas de emergência e as hospitalizações em não-receptores, como os motivos pelos quais algumas crianças não receberam pedidos. Talvez eles não estivessem bem o suficiente para viajar e não estavam interessados em desejos não relacionados a viagens. Talvez os pais rejeitaram um desejo se sentissem que outra família merecia mais.
Andrews também alertou contra otimismo demais sobre as descobertas. "Essas crianças ainda têm uma doença crônica e têm que passar por muitos obstáculos que você e eu não temos que passar", diz Andrews. "Essa é a realidade delas, então eu não quero que as pessoas pensem que só porque essas crianças têm o Make-A-Wish que está tudo bem."
Dr. Arthur Lavin, presidente do Comitê da Academia Americana de Pediatria sobre Aspectos Psicossociais da Saúde da Criança e da Família, diz que as descobertas também fazem sentido para ele. Mas ele também adverte que os piores resultados de saúde de uma criança não são um "fracasso" do desejo ou do pensamento positivo.
"Nós gostamos de pensar que você só pode ter melhor saúde se tiver um medicamento caro, e essas coisas podem ser cruciais para ajudar, mas ser gentil e carinhoso com alguém tem um impacto incrível na sua saúde e bem-estar", disse Lavin.
Mas a medição do efeito da bondade não é totalmente clara ou previsível, observa ele. Mesmo que tais efeitos não sejam tão quantificáveis quanto outras terapias, Patel vê seu valor em termos menos quantificáveis.
"Eu reconheço diariamente que não vou ajudar a ter convulsões na maioria dos casos com intervenções tradicionais, por isso estou sempre procurando maneiras de ajudar as famílias além do tratamento", diz Patel. "Mesmo que seja apenas fazer uma criança feliz por algumas semanas, às vezes é melhor do que qualquer remédio que eu possa dar a elas."
"Para mim, a recaída teve um impacto emocional mais profundo. Eu entendi em que direção eu estava voltando, a dor, a incerteza e o medo", diz Rowe. "Me senti um pouco desmoralizada, como se tivesse falhado. Não queria mais ficar doente. Não queria ter que sobreviver a nada."
Foi então que um voluntário que lera sobre Rowe no jornal local a visitou e ofereceu um desejo. Rowe não hesitou.
"Quando todo mundo queria ser astronauta, eu queria ser dançarina e dançar com Michael Jackson", diz Rowe. "Quando ele se movia, apenas parava o tempo para mim. Como alguém que se sentia tão apaixonadamente dançando como ele se sentia e tão à vontade dentro de seu corpo enquanto dançava, eu só vi isso nele e senti uma afinidade. Havia uma sensação de que eu estava lutando por algo, não apenas contra algo, e isso foi incrivelmente motivador. Eu estava sobrevivendo para voltar e viver uma vida plena e extraordinária - não que eu soubesse que isso aconteceria, mas eu poderia me dar permissão para acreditar que era possível."
Para se qualificar para um desejo, uma criança ou adolescente deve ter uma condição com risco de morte, mas não necessariamente terminal, diz Jamie Sandys, porta-voz da
Fundação Make-A-Wish. A fundação tem mais de 60 unidades sediadas nos EUA e concedeu mais de 300.000 pedidos desde 1980. A organização concedeu aproximadamente 15.400 desejos no ano passado, diz Sandys. Ainda assim, estima-se que 27.000 crianças são diagnosticadas anualmente com uma doença que as qualifica, o que diz respeito a Sandys. "Há uma lacuna enorme que estamos tentando preencher.''
Muitos destinatários de desejos anteriores disseram que o desejo atendido foi uma parte importante de seu processo de cura. "Esses desejos podem realmente ser um trampolim para ajudar essas crianças a superar suas doenças e produzir melhores resultados de saúde para elas", diz Sandys.
Mas verificar e quantificar esses resultados é difícil. Isso lhes dá a habilidade de lutar mais, e isso é mais difícil de medir.
"É maravilhoso ter ensaios clínicos randomizados e resultados mensuráveis, mas quando você está olhando para a conexão mente-corpo-espírito na medicina, não vamos nos dar ao luxo desses resultados", diz o Dr. James Fahner, chefe da Divisão de Oncologia Pediátrica do Hospital Infantil Helen DeVos, em Grand Rapids, Mich. Apesar de não estar envolvido no estudo, Fahner é o presidente do conselho consultivo médico da Fundação Make-A-Wish America.
"Sou fundamentalmente um cientista, e espero métricas razoáveis e reproduzíveis quando estou decidindo sobre a validade de uma terapia contra o câncer em particular, mas quando ando pelo corredor naquela mesma clínica e vejo uma criança que acabou de ter seu desejo realizado, vejo impactos positivos como uma adesão mais forte à terapia, resiliência familiar e esperança na criança", diz Fahner. "A conexão entre mente e corpo-espírito pode ser extremamente importante, especialmente em uma criança que passa por uma terapia tão rigorosa e longa.''
Um estudo anterior tentou medir os efeitos da concessão de desejos e encontrou menos sofrimento, menos episódios de depressão e sintomas de ansiedade reduzidos entre crianças que esperam um desejo no futuro próximo, em comparação com aqueles colocados em uma lista de espera.
Este novo estudo encontrou diferenças mais concretas, incluindo redução de custos. O custo médio de um desejo é de US $ 10.682, mas várias hospitalizações não planejadas custam mais. O estudo constatou que o dobro de beneficiários tinha custos de saúde reduzidos em comparação com pessoas que não os receberam.
Patel foi inspirado a conduzir este estudo depois de ver mudanças em seus próprios pacientes e antes de ingressar no conselho consultivo médico da organização. Ele teve um garoto de 15 anos com convulsões intratáveis, e este retornou do encontro com o Los Angeles Clippers e nunca mais teve uma convulsão - um resultado dramático, embora raro e improvável.
Mas Patel também é um cientista que acredita em evidências. Ele sabia que seu estudo seria examinado por outros que duvidavam "que algo tão insosso como um desejo pudesse fazer a diferença". Ele escolheu medir o uso de serviços de saúde porque é quantificável de uma maneira que o "bem-estar" não é.
Todas as crianças foram tratadas no mesmo hospital pelas mesmas equipes médicas, embora não esteja claro por que algumas receberam um desejo e outras não. Os pesquisadores usaram registros médicos para identificar 496 crianças que receberam um desejo e as compararam com outras 496 com a mesma idade, sexo, categoria de doença e complexidade da doença. A distribuição de seguros privados, sem seguro também foi semelhante em ambos os grupos.
Câncer foi a doença mais comum - 45 por cento - entre as crianças estudadas. Depois disso, as condições mais frequentes foram relacionadas ao sangue / rim (16,5 por cento), neurológicas (14,5 por cento) ou genéticas (14 por cento). A divisão é consistente com os números nacionais: ''45% dos receptores Make-A-Wish têm câncer e 13,5% têm distúrbios do sistema nervoso'', diz Sandys.
Os pesquisadores descobriram que os destinatários do desejo tinham 1,9 vezes mais chances de ter menos visitas ao departamento de emergência e 2,5 vezes mais chances de ter menos hospitalizações não planejadas nos dois anos após o desejo ter sido concedido, em comparação com as crianças pareadas.
O estudo é observacional, então não pode mostrar que receber um desejo causou melhores resultados, já que outros fatores podem ter afetado os resultados. Mas muitos profissionais de saúde vêem mudanças em seus pacientes depois que os desejos são concedidos.
"Mais positividade às vezes pode ser correlacionada com a adesão ao tratamento", diz Ashley Andrews, assistente social do Children's Mercy Hospital em Kansas City, Mo. Andrews não participou do estudo, mas conectou crianças diagnosticadas com fibrose cística à
Make-A- Wish.
A emoção de um desejo pode mudar a perspectiva de uma família e da criança o suficiente para que eles possam trabalhar mais com seus médicos, diz ela. "Se a adesão deles melhorou, obviamente isso diminuiria as visitas ao departamento de emergência e as hospitalizações.''
Mas também é possível que outros fatores tenham afetado as visitas de emergência e as hospitalizações em não-receptores, como os motivos pelos quais algumas crianças não receberam pedidos. Talvez eles não estivessem bem o suficiente para viajar e não estavam interessados em desejos não relacionados a viagens. Talvez os pais rejeitaram um desejo se sentissem que outra família merecia mais.
Andrews também alertou contra otimismo demais sobre as descobertas. "Essas crianças ainda têm uma doença crônica e têm que passar por muitos obstáculos que você e eu não temos que passar", diz Andrews. "Essa é a realidade delas, então eu não quero que as pessoas pensem que só porque essas crianças têm o Make-A-Wish que está tudo bem."
Dr. Arthur Lavin, presidente do Comitê da Academia Americana de Pediatria sobre Aspectos Psicossociais da Saúde da Criança e da Família, diz que as descobertas também fazem sentido para ele. Mas ele também adverte que os piores resultados de saúde de uma criança não são um "fracasso" do desejo ou do pensamento positivo.
"Nós gostamos de pensar que você só pode ter melhor saúde se tiver um medicamento caro, e essas coisas podem ser cruciais para ajudar, mas ser gentil e carinhoso com alguém tem um impacto incrível na sua saúde e bem-estar", disse Lavin.
Mas a medição do efeito da bondade não é totalmente clara ou previsível, observa ele. Mesmo que tais efeitos não sejam tão quantificáveis quanto outras terapias, Patel vê seu valor em termos menos quantificáveis.
"Eu reconheço diariamente que não vou ajudar a ter convulsões na maioria dos casos com intervenções tradicionais, por isso estou sempre procurando maneiras de ajudar as famílias além do tratamento", diz Patel. "Mesmo que seja apenas fazer uma criança feliz por algumas semanas, às vezes é melhor do que qualquer remédio que eu possa dar a elas."
O depoimento de Tiffany Rowe sobre o concerto da ''Bad Tour''
''Eu tinha 20 anos quando tomei conhecimento sobre a Fundação Make a Wish [Faça um Desejo] em 1988, quando eles bateram na minha porta e me perguntaram qual seria o meu maior desejo... eu tive um prognóstico de vida de 36 meses e agora eu estou com 27 anos, com um quadro de anemia aplástica idiopática [...] eu fui diagnosticada em 1984 com 11 anos de idade.
Quando eu estava na escola secundária eu desejava dançar com Michael Jackson [...] e eles disseram, ''Ok, nós veremos o que poderemos fazer''.
Eu estava sentada no refeitório da minha escola secundária quando as luzes se apagaram e o homem que se aproximou era um imitador [de MJ] e ele parou em frente à porta do meu refeitório e dançou. Então, ele olhou para mim e me entregou o convite para o concerto. Semanas mais tarde, nós estávamos em um avião em Chicago.
Nós fomos ao concerto naquela noite... nós fomos aos bastidores para encontrá-lo por alguns minutos... foi incrível, e foi extraordinário e nós tiramos uma fotografia e eu saí para me dirigir ao concerto em assentos reservados.
Eu pensei que tinha acabado daquele jeito, foi quando apareceu um dos seguranças dizendo que Michael chamava pela minha presença no palco. Eu subi ao palco e eu dancei a música Bad... Se passaram 27 anos e aquela lembrança tem estado comigo em todos os momentos.''
Fonte do texto: https://www.npr.org
 |
| Fotografia encontrada nas redes sociais* |
Fonte do texto: https://www.npr.org
